Julie de l'Étoile Lapointe : une voix pour les enfants handicapés

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Annie Girard

Photo : Société pour les enfants hndicapés du Québec

«Je suis handicapée, mais j’ai toute ma tête!», s’exclame Julie de l’Étoile Lapointe, une enfant pétillante de bonheur. Du haut de ses 12 ans, elle impressionne par sa détermination à faire accepter son handicap. Oui, elle est atteinte de paralysie cérébrale, mais non, rien au monde, ne pourra l’empêcher de réaliser ses rêves.

À sa naissance, Julie a manqué d’oxygène au cerveau. Ce manque a endommagé des cellules et a provoqué des bouleversements majeurs. Atteinte de paralysie cérébrale, Julie a appris à fonctionner à son rythme et à composer avec les problèmes de coordination de ses mouvements. En fait, comme son cerveau est incapable d’envoyer les bons messages à ses muscles, elle a de la difficulté à se mouvoir. À force de persévérer, la jeune porte-parole de la Société pour les enfants handicapés du Québec (SEHQ) s’est convaincue qu’elle était capable de tout. «Je ne suis peut-être pas comme tous les enfants de mon âge, soutient-elle. Je ne peux malheureusement pas pratiquer autant de sports que je le voudrais. Par contre, je me considère comme chanceuse de pouvoir lire et faire d’autres activités aussi amusantes. Je ne veux pas qu’on me prenne en pitié, il y en a des pires que moi.» Julie sait de quoi elle parle puisqu’elle fréquente aussi le camp Papillon de la SEHQ qui accueille des enfants handicapés de toutes les régions du Québec.

Le regard des autres
Quel que soit le type de handicap, l’annonce du diagnostic retentit toujours comme un coup de tonnerre dans le beau ciel bleu des parents. Évidemment, le quotidien avec un enfant handicapé est parsemé d’embûches. Lucie de l’Étoile et Alain Lapointe, les parents de Julie, l’ont constaté dès la naissance de leur enfant. «Les gens ne savent pas comment réagir parce que Julie se déplace en fauteuil roulant et qu’elle ne contrôle pas ses mouvements, note la maman. Je les comprends, mais ce n’est pas une raison pour la dévisager ou pour la pointer du doigt.» Charismatique et sensible aux regards des autres, Julie profite de ces événements pour donner l’heure juste aux enfants qui la fixent des yeux. «Je leur donne des détails sur mon handicap, les raisons pour lesquelles je ne bouge pas normalement, explique la fillette. Ils me comprennent mieux et je ne leur fais plus peur, c’est important pour moi.» La seule idée de dire les vraies choses alimente Julie. «Comme je vais dans une école spécialisée et que je suis constamment avec des enfants handicapés, je sais comment mettre les gens à l’aise tout en leur fournissant les bonnes explications.»

Croire en son rêve
Avec un enfant handicapé, les étapes menant vers l’autonomie sont souvent franchies très lentement. Julie a mis du temps avant de ramper au sol et de marcher. Il lui a fallu faire des exercices, des étirements et solliciter ses muscles pour y parvenir. Et quand elle y est arrivée, le destin a frappé une fois de plus. Son état s’est rapidement dégradé si bien qu’elle s’est retrouvée en fauteuil roulant. Elle est désormais incapable de s’habiller toute seule et elle doit passer le plus clair de son temps à s’amuser au sol si elle ne veut pas être dans son fauteuil roulant. Malgré tout, ce petit bout de femme d’une force incroyable ne s’en laisse pas imposer par son état. «Mon rêve est de pouvoir marcher un jour, ajoute-t-elle. Les séances de physiothérapie et d’ergothérapie peuvent m’aider à réaliser mon rêve.» En attendant d’y arriver, Julie caresse une foule de projets. Elle compte devenir écrivaine, un métier qui la passionne et que son handicap n’entrave en rien. Julie est peut-être handicapée physique, mais elle a toute sa tête et ça, personne ne peut en douter.

Du temps pour soi
Être parent d’un enfant handicapé n’est pas de tout repos. Tous les parents qui se trouvent dans la situation s’accordent pour dire qu’il ne faut, en aucun cas, même malgré la fatigue, s’enfermer dans l’isolement. Au contraire, il faut chercher à obtenir le soutien des spécialistes, de la famille et des amis. «Mes proches m’ont toujours encouragée dans mon cheminement avec Julie, assure la maman. Ils l’ont souvent gardée pour que je vaque à mes occupations ou encore pour que je m’accorde un peu de temps.»

Bien que Lucie et Alain soient des parents très occupés par leur travail ainsi que par les soins particuliers qu’exige leur fillette, ils ont convenu de s’accorder des moments privilégiés en couple. «Une fois par semaine, mon conjoint et moi prenons une soirée de congé, précise la maman. Même si nous sommes épuisés, nous sortons. Il nous est même déjà arrivé de nous endormir au cinéma! Mais l’important, c’est de nous aérer l’esprit!» Ces moments favorisent un regain d’énergie essentiel à l’accompagnement de leur fillette.

De son côté, Julie profite des moments privilégiés avec sa gardienne. «L’autre soir, maman a téléphoné à l’heure du coucher, mais nous étions au théâtre, relate la jeune fille. J’adore faire ce type de sorties, ça me change les idées». Et surtout, Julie ne manque jamais l’occasion de familiariser les gens avec son handicap. Une mission qui lui réussit à merveille.