Entrevue avec une maman d'un enfant tournesol

Vie de famille

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Nadine Descheneaux

«3 p'tits miracles», voilà comment madame Sophie Perron surnomme ses trois filles, Sandrine (7 ans), Emy (3½ ans) et Juliette (18 mois). Cette gentille maman de 28 ans a créé un site Internet pour sa dernière fillette qui est trisomique. Généreuse, sympathique et dynamique, madame Perron a répondu à toutes les questions de PetitMonde en y mettant tout son coeur. Un coeur qui déborde d'amour pour sa Juliette, son Tournesol.

Comment s’est déroulée votre grossesse?

Lors de ma première visite chez mon gynécologue, celui-ci s'est excusé de me parler dès mon premier rendez-vous du fameux triple-test de Procréa qui était tout nouveau pour le dépistage de la trisomie.  Étrangement, malgré mon jeune âge, quand j'ai eu ma première fille à 21 ans alors que ce test n'existait pas, j'étais obsédée à l'idée de porter un enfant portant une trisomie et ce, aussi pour ma deuxième. C'est la première chose que je vérifiais à la naissance de mes enfants. Pour Juliette, après que le docteur m'ait parlé de ce test de dépistage, j'ai tout de suite pris les informations sur celui-ci.  Ce test coûtait alors, parce qu'il était nouveau, près de 300$ non-remboursable par les assurances. Mon mari étant en congé de maladie et n'ayant pas reçu encore les assurances-salaires, j'ai essayé de prendre des arrangements avec Procréa en leur offrant 2 versements mais, sans succès.

Après une longue conversation avec mon mari hyper-optimiste, me disant qu'après deux belles filles en pleine santé et mon âge (26ans), mes chances étaient assez minces pour un troisième enfant.  À mon âge, j'avais une chance (je déteste ce mot... chance) sur 1 800 environ puisque les enfants trisomiques sont souvent les premiers de famille.

Mon échographie ne s'est pas très bien déroulée.  La technicienne mesurait la clarté nucale très élevée mais le radiologiste n'a jamais eu les mesures qu'elle avait obtenues.  C'est par un rapport de l'échographie, après la naissance de Juliette, que j'ai appris tout cela car personne n'a voulu me dire ce qui n'allait pas à l'échographie.  J'aurais aimé être transférée à l’hôpital Sainte-Justine pour des tests plus poussés s'ils avaient été plus honnêtes avec moi.  Ne serait-ce que pour me préparer ou prendre une décision car jamais je ne jugerais les décisions des autres parents qui auraient choisi une interruption de grossesse.  Vous savez, la question ne se pose même pas aujourd'hui puisque je connais ma petite merveille.  Je ne verrais plus ma vie sans elle.  Elle est  l'amour de ma vie.

J'ai vécu une grossesse extrêmement difficile, ayant des problèmes de sacro-iliaque (problèmes de dos) qui m'obligeaient à aller en physiothérapie pour pouvoir fonctionner un peu mieux. Juliette est née comme la plupart des enfants trisomiques, un peu à l'avance.  Elle a donc vu le jour à 37 semaines de grossesse.  Contrairement à mes autres filles, nous avions demandé le sexe de Juliette à l'échographie et je suis persuadée que cela ne fut pas pour rien puisque j'ai l'impression d'avoir créé une sorte de lien privilégié avec elle, comme si cela avait aidé pour mon attachement envers elle.   

Les jours suivant sa naissance, c'était ma Juliette différente mais c'était bien elle, la Juliette que j'ai portée durant neuf mois et que j'aimais...

Quand et comment avez-vous appris que Juliette était trisomique? Qui était avec vous?

Mon mari, ma belle-sœur qui est infirmière et ma maman  étaient présents à mes côtés, ainsi que mon gynécologue et une infirmière extraordinaire.  Mon infirmière et moi avons eu une sorte de langage non-verbal. Nous savions que quelque chose ne tournait pas rond. Ce que j'avais toujours craint était maintenant mon destin.

Je me posais des questions intérieures mais personne ne parlait de rien.  Quand ma mère et ma belle-sœur sont parties,

l'infirmière est venue me dire que la pédiatre viendrait examiner mon bébé.  Ayant accouché trois fois, je savais très bien qu'un samedi soir, le pédiatre ne passe que le lendemain matin quand un bébé a l'air en pleine santé. J'ai tout de suite dis «Elle est trisomique?».  Elle m'a dit  qu’il y avait certains signes et elle m'a montré ses petits pieds.  Son gros orteil était plus écarté, ses oreilles plus basses, elle avait des plis palmaires dans les mains (ligne droite qui traverse la main) et ses petits doigts déviaient un peu.

Quelle est la première chose à laquelle vous avez pensé en apprenant la nouvelle? Comment vous êtes-vous sentie?

Mes premiers mots ont été «Je l'ai toujours su que ça m'arriverait un jour» et je suis restée sans aucune expression.  Je suis morte à ce moment précis. Mon mari pleurait sans pouvoir s'arrêter. Je lui ai demandé de quitter la chambre avec Juliette car je ne voulais pas qu'elle ressente tout cet enfer qui se vivait dans la chambre. Et quand mon mari est sorti avec la petite, j'ai poussé un cri de mort et croyez-moi, j'aurais voulu mourir avec ce cri. Je me suis réfugiée sous une couverture avec la ferme intention de ne plus jamais voir la lumière puisque dorénavant, ma vie ressemblerait à ça, la noirceur.

Qui était près de vous durant ces durs et premiers moments?

Mon gynécologue est venu dans la seconde suivant ce cri.  Il m'a tenu la main pendant plus d'une heure à pleurer avec moi.  Ce n'était plus le médecin qui était là à mes côtés, mais bien un homme, un père de famille blessé aussi par l'injustice qui a frappé un enfant.

Mon mari, mon infirmière et moi avons pleuré dans les bras les uns les autres sans rien dire puisqu'il n'existe pas de mots dans ces moments-là.

Qui était au courant dans votre famille? 

J'ai donné ordre de ne recevoir personne à part ma mère, mon père et ma belle-sœur. Encore là, malgré leur présence, seul le plafond était ma cible. 

Votre conjoint était présent auprès de vous et de Juliette. Comment réagissait-il?

Quand Juliette est partie pour l’hôpital Sainte-Justine avec son papa car sa vie était en danger (plaquettes trop basses, danger d'hémorragie cérébrale), on a appris ensuite qu'elle avait une grave malformation cardiaque. Yanick m'a appelé de Sainte-Justine et m'a dit «Sophie, tu vas voir, elle est comme Emy et Sandrine.  Elle est merveilleuse.  Tout va bien aller.  Elle va conquérir ton cœur comme elle vient de conquérir le mien... »  Entre Yanick et Juliette, ce fut un véritable coup de foudre et ça continue!

Quand elle fut hors de danger, de retour à la maison, nous nous sommes apprivoisées toute les deux et elle a conquis le cœur de toute notre famille aussi.

Comment s’est déroulé votre retour à la maison?

Je ne peux raconter vraiment en détails puisque c'est très flou pour moi.  Tout ce que je peux dire c'est que rien ne s'est passé comme prévu.  Pas de cadeaux de bébé, j'ai reçu quelques fleurs comme pour dire, presque, «mes sympathies».  Évidemment, c'est moi qui le voyais ainsi.  Je ne me rappelle même plus la première rencontre de Juliette et de ses sœurs.  J'en ai vraiment perdu beaucoup de bouts.

Vos deux autres filles se sont aperçues que leur sœur Juliette était différente?

Sandrine, qui avait 5 ans, et Emy, 2 ans, ne se sont aperçues de rien pendant les premiers temps.  Un bébé, c'est un bébé pour elles.  Elles l'adoraient et étaient toujours auprès d'elle!  Très tôt, j'ai du élire domicile à l'hôpital Sainte-Justine puisque le coeur de Juliette n'allait vraiment pas bien.  Cela a été difficile pour les filles de ne plus être en famille puisque Yanick et moi, on se relayait à l'hôpital. 

Aujourd’hui, Sandrine sait maintenant que sa soeur est différente.  Je lui ai expliqué que sa petite soeur prendrait son temps pour grandir et qu'elle apprendrait plus lentement.  Sa seule crainte est le regard des autres et la peine que sa petite soeur pourrait avoir.  Mais l'amour qu'elle lui porte dépassera des milliers de fois les petites peines qu'il y aura.

Cette période à l’hôpital vous a permis de vous rapprocher de Juliette?

Ma grande histoire d'amour avec Juliette a commencé dans cette période à l'hôpital.  Toutes ces heures à la bercer et à se regarder droit dans les yeux.  Mon coeur faisait encore mal, mais d'amour et aussi de peur pour elle.  J'avais peur qu'au moment où j'étais folle d'elle que l'on vienne me la reprendre.  Suite à une petite opération pour les yeux, après l'anesthésie, ma peur est devenue réalité puisque Juliette a cessé de respirer dans mes bras.  L'horreur! Mes jambes ont flanchées et j’ai prié Dieu, que j’avais boudé depuis quelques temps, comme jamais je n’avais prié dans ma vie. On m’a ensuite appris que Juliette pourrait développer une leucémie dans les cinq ans à venir. Ensuite, elle a subi une opération à cœur ouvert à sept semaines de vie.  Autant dans les premières heures de sa vie j'aurais voulu ne jamais avoir accouché, ne jamais avoir eu cette enfant; autant là, je ne respirais que pour elle et lui aurais donné ma vie sans hésitation...

Comment va Juliette? Son développement se fait-il au même rythme que les autres enfants?

Maintenant Juliette a 16 mois et est en pleine forme, se tient debout, nous imite etc.  Aucune trace de leucémie pour le moment.  Elle se développe d'une façon extraordinaire et sourit du matin au soir.  Elle est un bébé parfait qui est juste né dans un monde imparfait.

À 16 mois, Juliette a environ le développement d'une enfant d'un an, ce qui est très encourageant.  Nous avons la chance d'avoir plusieurs services dans notre région, Joliette.  Une éducatrice vient deux fois par semaine, à raison d'une heure et demie à chaque fois, et en plus elle fait de la physiothérapie une fois par mois. Il faut dire que ces merveilleuses personnes, Johanne entre autres, sont autant là pour moi que pour Juliette!

Avez-vous de l’aide à la maison ou encore un réseau de support?

J'ai aussi la chance d'avoir une amie qui a aussi un petit garçon trisomique de 4 mois plus jeune que Juliette.  Nous nous supportons, encourageons et pleurons aussi parfois! On se dit souvent comme dans la chanson de Jean-Pierre Ferland «Une chance qu'on s'a».

Est-ce que Juliette va à la garderie?

Juliette va à la garderie 2 jours par semaine et elle adore cela!  Dès que nous passons la porte, elle sautille de bonheur. Elle adore être avec ses petits amis et elle est en amour avec son éducatrice!

Sa petite soeur Emy 3 ans, qui est dans le local en face, va la voir très souvent pour lui faire de gros bisous! La plus grande chance que Juliette a, c'est bien d'avoir deux soeurs qui la précèdent. Juliette a besoin de beaucoup de stimulation pour son développement et croyez-moi il n'y a rien de mieux que ses deux soeurs.  Elles sont toujours là pour elle. Elles jouent avec elle, la promènent et Juliette les suit constamment des yeux!

Comment interprétez-vous le regard et les commentaires des autres?

Je déteste la pitié que certaines personnes ressentent pour nous... Vraiment, car même pour certains si c'est difficile à croire, moi je me trouve bien chanceuse d'avoir mes «3 p'tits miracles».  Elles sont toutes différentes et je les adore tout autant.

Comment voyez-vous son avenir? Que lui souhaitez-vous? 

Mon plus grand rêve c'est qu'un jour nous parlions des enfants trisomiques comme le nom de mon site Internet soit les enfants Tournesols et non comme le mot qui me donne des frissons dans le dos des «mongol».  Un tournesol représente fièrement le soleil et pousse en sa direction comme ma Juliette d’amour et tous les autres enfants trisomiques. Quelle belle leçon de les voir sourire ainsi à la vie!

Nous souhaitons pour elle simplement qu'elle soit heureuse dans un milieu régulier (école) ou avec d'autres enfants trisomiques.  Nous voulons que le sourire qu'elle a sur ses lèvres continue de refléter son bonheur et de cette façon, nous ne serons pas inquiets pour son avenir.  Le regard des gens commence à changer, ce qui est très encourageant.  Les gens restent surpris de l'évolution des enfants trisomiques d'aujourd'hui; rien à voir avec l'ancien temps, pas si lointain, où ils vivaient tous en institution. Je fais confiance à la vie, aux gens de coeur qui croiseront sa route et à ma Juliette bien sûr.

D’où est venue l’idée de créer un site Internet?

L'idée de faire un site Internet sur mon tournesol, je la dois à mon amie Francesca que j'ai connue lors de ma grossesse sur un site de futures mamans. Nous ne nous sommes plus quittées.  Elle est ma bonne étoile.  Elle a bâti ce site pour moi, ce qui s'est avéré être une véritable bouée de sauvetage, ma thérapie quoi!  Et comme je suis une débutante sur Internet, elle m'a offert son coeur, son amour et son temps.  Ce cadeau n'a pas de prix pour moi.  Elle m'a tellement aidée. Elle me parlait du deuil que je devais faire.  Le deuil de la Juliette que j'attendais et que je n'ai pas eue.  C'est une femme de coeur qui s'y connaît en deuil puisqu'elle a perdu un petit bébé, son petit Olivier.  Juste pour vous dire sa grandeur d'âme, elle a aussi un site pour aider les parents en deuil, Nos petits anges au paradis.

C'est à votre tour!
Vous aimeriez poser une question à madame Sophie Perron? Faites-nous la parvenir et dans la prochaine mise en ligne de PetitMonde, le 12 juin 2002, nous complèterons cet article avec des questions de nos internautes et les réponses de Sophie Perron. À surveiller!

Sophie Perron est la maman de «3 p’tits miracles», Sandrine, Emy et Juliette. Elle a créé le site Internet Les enfant tournesols, un lieu d’échanges et de discussions sur la vie au quotidien avec un enfant trisomique.